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研究發(fā)現(xiàn)自閉癥患者的健康和醫(yī)療保健較差

劍橋大學的一項新研究表明,自閉癥患者更有可能患有慢性精神和身體健康狀況。自閉癥患者的醫(yī)療保健質(zhì)量也低于其他人。

這些發(fā)現(xiàn)發(fā)表在《分子自閉癥》上,對自閉癥患者的醫(yī)療保健和支持具有重要意義。

許多研究表明,自閉癥患者的死亡時間遠比其他人早,但對自閉癥患者整個成年期的健康和保健的研究卻很少。雖然之前的一些研究表明自閉癥患者在獲得醫(yī)療保健方面可能存在重大障礙,但只有少數(shù)小型研究將自閉癥患者的醫(yī)療保健經(jīng)歷與其他人進行了比較。

在迄今為止關于該主題的最大研究中,劍橋自閉癥研究中心 (ARC) 的團隊使用匿名的自我報告調(diào)查來比較 1,285 名自閉癥患者與 1,364 名非自閉癥患者(年齡在 16 至 96 歲)的經(jīng)歷,來自 79 個不同的國家。54% 的參與者來自英國 該調(diào)查評估了心理和身體健康狀況的發(fā)生率以及醫(yī)療保健體驗的質(zhì)量。

研究小組發(fā)現(xiàn),在調(diào)查的 51 項中有 50 項,自閉癥患者自我報告的醫(yī)療保健質(zhì)量低于其他人。自閉癥患者不太可能說他們可以描述他們的癥狀在他們體內(nèi)的感覺,描述他們的疼痛感覺有多嚴重,解釋他們的癥狀是什么,以及在他們討論他們的健康時理解他們的醫(yī)療保健專業(yè)人員的意思。自閉癥患者在去看他們的醫(yī)療保健專業(yè)人員時也不太可能知道對他們的期望,并且在接受任何類型的診斷后感覺他們得到了適當?shù)闹С帧?/p>

自閉癥患者報告說他們的感官經(jīng)常使他們不知所措的可能性要高出七倍以上,以至于他們難以專注于與醫(yī)療保健專業(yè)人員的對話。此外,他們說他們經(jīng)常離開醫(yī)療保健專業(yè)人員辦公室的可能性增加了三倍多,感覺好像他們根本沒有得到任何幫助。由于常見的醫(yī)療保健情況(例如,預約看醫(yī)療保健專業(yè)人員),自閉癥患者報告經(jīng)歷停工或崩潰的可能性也高出四倍。

然后,該團隊創(chuàng)建了一個整體“健康不平等評分”,并采用了新的數(shù)據(jù)分析方法,包括機器學習。醫(yī)療保健經(jīng)歷的差異非常明顯:模型可以僅根據(jù)他們的“健康不平等評分”以 72% 的準確率預測參與者是否患有自閉癥。該研究還發(fā)現(xiàn)令人擔憂的慢性身心健康狀況,包括關節(jié)炎、呼吸問題、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、厭食癥、焦慮、多動癥、雙相情感障礙、抑郁癥、失眠、強迫癥、恐慌癥、人格障礙、創(chuàng)傷后應激障礙、悲傷和自殘。

劍橋 ARC 博士后科學家、該研究的首席研究員伊麗莎白威爾博士說:“這項研究應該向醫(yī)療保健專業(yè)人員敲響警鐘,他們的自閉癥患者正經(jīng)歷著高比例的慢性病以及難以獲得醫(yī)療保健。目前的醫(yī)療保健系統(tǒng)未能滿足自閉癥患者的基本需求。”

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